Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosi y Síndromes Relacionados - MPS España
Principals activitats que organitza:
- Edició d’una revista quatrimestral i de tríptics informatius sobre les malalties
- Trobada Nacional de Famílies (maig)
- Congrés Nacional (octubre)
- Concessió de beques per fomentar la investigació de malalties
- Pòlissa de serveis d’ajuda a les famílies amb fills afectats per aquestes malalties
El padrí d’aquesta entitat és el jugador del Barça Xavi.
També podeu trucar al telèfon 661 71 01 52 (Mercè)